PECS jest jedną z najpopularniejszych i najlepiej przebadanych interwencji dla dzieci z różnicami w rozwoju komunikacji. Wszystkie badania na ziemi i na niebie wskazują, że jest też jedną z najbardziej efektywnych. Z drugiej strony, wielokrotnie słyszałam zdanie „PECSy nie sprawdziły się w przypadku mojego dziecka”. Poza tym, NHS zaczęło wycofywać się z wprowadzania PECS. Skąd biorą się te sprzeczności? Przyjrzyjmy się im bliżej.
Co to jest PECS?
PECS (Picture Exchange Communication System) to rodzaj komunikacji alternatywnej i wspomagającej, który podbił świat w ostatnich dekadach dwudziestego wieku i pozostaje najpopularniejszym systemem dla dzieci, tymczasowo albo permanentnie kompensującym ich ograniczenia w komunikacji. W tym wypadku, używa się obrazków (fotografii lub symboli).
Opracowany przez Andy’ego Bondy’ego i Lori Frost, psychologa klinicznego i patolożkę mowy w 1985, składa się z sześciu poziomów nauki – od wymiany pojedynczego obrazka w zamian za pojedynczy obiekt, do konstruowania złożonych zdań i komentarzy. Nauka PECS ma doprowadzić do tego, że uczeń będzie potrafił zlokalizować swój segregator, znaleźć w nim odpowiednie obrazki, umieścić je na pasku zdania, podać ten pasek partnerowi komunikacyjnemu i wskazać palcem na kolejne obrazki w zdaniu. Dzieci są także zachęcane do werbalnego nazywania każdego obrazka.
PECS są w powszechnym użyciu, dobrze znane i przebadane, od czterdziestu lat. Dlaczego więc kontrowersje pojawiły się dopiero teraz? Odpowiedź jest prosta. Dopiero teraz osoby autystyczne mają dostęp do Internet, swoje grupy w mediach socjalnych i wreszcie doszły do głosu. Wiele z tych osób twierdzi, że nauka PECS w dzieciństwie była dla nich traumatycznym przeżyciem.
Co może być traumatycznego w wymianie obrazków?
Nic. Wyjąć obrazek z segregatora i podać go osobie dorosłej, żeby dostać ciastko – co może być w tym traumatycznego? Przeciwnie. Dla wielu dzieci jest to metoda porozumiewania się ze światem, ich głos, sposób komunikacji własnych potrzeb. Dzięki PECSom znika frustracja związana z byciem głodnym lub spragnionym, albo z tym, że dorosły nie rozumie, że w danej chwili można chcieć napić się czegoś innego niż sok pomarańczowy. Dla wielu dzieci to potężne narzędzie poszerzające ich możliwości. Niewinne obrazki zabawek i jedzenia nie są w stanie nikogo skrzywdzić. Skrzywdzić mogą za to nauczyciele i ich metody nauczania.
Metody: ABA
Zarówno Andy Bondy jak i Lori Frost są behawiorystami. Opracowali więc procedury nauki PECS bazując na ABA (Applied Behavioural Analysis – Stosowana Analiza Zachowania). Niesławna terapia ABA jest nadal jedną z najpopularniejszych interwencji dla dzieci autystycznych w USA (i w Polsce), dotowaną przez rząd i system opieki zdrowotnej. W Europie dużo mniej popularna, wywołuje wiele dyskusji na temat jej wartości etycznych. W jednym zdaniu – ABA ma na celu modyfikację zachowania (które jest bardzo często cechą autystyczną, np. stimming) przez warunkowanie. Technika nauczania nazywa się „metodą wyodrębnionych prób” i polega na przyciągnięciu uwagi dziecka, zaprezentowaniu bodźca i oczekiwaniu na reakcję dziecka. Jeśli pojawi się oczekiwane zachowanie, dziecko dostaje nagrodę, często małą zabawkę lub ulubioną przekąskę, np. cukierka. W praktyce, wygląda to dokładnie tak, jak tresura psa. Trener mówi „siad”, pies siada, trener podaje smakołyk. We wczesnych latach ABA, jeśli nie pojawiło się oczekiwane zachowanie, stosowano tzw. „wzmocnienie negatywne”, czyli po prostu karę, często fizyczną. Później, kiedy opracowano „dobre ABA”, „wzmocnienie negatywne” zmieniono na „brak wzmocnienia”. Następnym krokiem jest korekcja błędu i cykl rozpoczyna się na nowo. Intensywne warunkowanie z procedurami podobnymi do musztry, trwa zazwyczaj 4-5 godzin dziennie (do 40 godzin tygodniowo), z pięciominutowymi przerwami co godzinę, powodując przebodźcowanie sensoryczne, wycieńczenie emocjonalne i ogromny stres, a długoterminowo uzależnienie od podpowiedzi, niską samoocenę, brak pewności siebie, pasywny styl komunikacji, niemożliwość wchodzenia w relacje społeczne, a nawet zespół stresu pourazowego. Poza tym, taki trening posłuszeństwa sprawia, że dzieci stają się o wiele bardziej narażone na wszelkiego rodzaju wykorzystywanie. Autystyczni dorośli, którzy w dzieciństwie byli poddani terapii ABA, nazywają siebie „ocalałymi”.
Pierwsza lekcja PECS – totalna katastrofa
Pamiętajmy jednak, że PECS wprawdzie korzysta z metod ABA, ale NIE JEST tożsame z tą terapią. Nie powinniśmy mylić tych dwóch różnych interwencji. Niemniej jednak, te elementy stosowane przy nauce PECS, które pochodzą z ABA, są moralnie niejednoznaczne. Na przykład, używanie jedzenia jako nagrody albo prowadzenie ręki dziecka ręką osoby dorosłej, kiedy dziecko nie lubi kontaktu fizycznego.
To jest dobry moment na wprowadzenie wątku osobistego. Pierwszy raz usłyszałam o PECS od logopedki z NHS. Jak wszyscy wiemy, priorytetem NHS są oszczędności, a czas terapeutek jest bardzo cenny. Logopedka po krótce wyjaśniła mi, co mam robić z dzieckiem w domu i wręczyła parę ulotek. Mieliśmy usiąść przy stoliku (ja naprzeciwko dziecka, mój mąż za nim), postawić miseczkę z rodzynkami (ulubionym smakołykiem mojego malca) przede mną i położyć obrazek ze zdjęciem rodzynek przed dzieckiem. Kiedy dziecko sięgnie po rodzynki, mój mąż miał wziąć jego rączkę w swoją rękę i fizycznie pomóc mu podnieść obrazek, po czym upuścić go na moją wyciągniętą rękę. Wtedy ja powinnam powiedzieć „Chcę rodzynki” i dać malcowi kilka rodzynek. Następnie powinniśmy powtarzać tę sekwencję, dopóki nie skończą się rodzynki. OK. Usiedliśmy przy stoliku. Położyłam obrazek przed dzieckiem i rodzynki przede mną. Mój syn sięgnął po rodzynki. Mój mąż złapał go za rączkę… i na tym skończyła się nasza pierwsza lekcja. Mój syn zaczął się wyrywać, krzyczeć, płakać i robić wszystko, żeby uwolnić rękę i dorwać się do rodzynek. Natychmiast się poddaliśmy.
Wyobrażam sobie, że to jest właśnie ten moment, kiedy większość obdarzonych zdrowym rozsądkiem rodziców porzuca trening i mówi „PECSy nie sprawdzają się w przypadku mojego dziecka”. Przyjrzyjmy się tej krótkiej lekcji. Mamy tu kilka elementów ABA. Po pierwsze – siedzenie naprzeciwko siebie, które w przypadku dzieci wrażliwych na bezpośredni kontakt może prowadzić do przebodźcowania emocjonalnego. Po drugie – trzymanie za rękę dzieci, które nie lubią być dotykane, może być torturą. Oferowanie, a potem odbieranie jedzenia, słodyczy albo ulubionej zabawki dziecku, które nie rozumie, czemu tak się dzieje, może skutkować poczuciem bezsilności, strachem i stresem. Dziecko jest obezwładnione przez dorosłych i nie ma kontroli and tym, co się z nim dzieje, a to może być przerażające. My przestaliśmy natychmiast, kiedy pojawił się stres, ale wiele terapeutek, konsultantów PECS czy nauczycielek w tym momencie wcale się nie zatrzymuje. No i jesteśmy w domu. Powtarzanie stresującego doświadczenia może być traumatyczne i mieć dramatyczne konsekwencje w przyszłości.
To nie są PECSy
Czy powinniśmy w takim razie zarzucić metodę, które umożliwia naszym dzieciom wyrażać swoje potrzeby i życzenia? Zdecydowanie nie. Rozwiązanie jest bardzo proste. Postawienie dziecka w centrum, przekazanie mu kontroli nad procesem nauczania i uczenia się, zawsze przynosi dobre rezultaty. Jeśli zauważymy jakiekolwiek objawy stresu czy lęku, powinniśmy natychmiast się zatrzymać. Interwencja powinna być źródłem radości, zabawy, grą, w którą dziecko będzie uwielbiało się bawić. Świetna zabawa daje gwarancję, że żadna trauma się nie wydarzy. I z takim nastawieniem możemy zacząć naukę wymiany obrazków. Od teraz nie będę już używać nazwy „PECS”. To nazwa zastrzeżona i konsultanci PECS surowo przestrzegają, żeby nie nazywać tak żadnej interwencji, której procedury odbiegają od protokołu PECS. Od teraz będę więc używać określenia „wymiana obrazków”.
Odbyłam klasyczne szkolenie PECS zorganizowane przez Pyramid of Education, firmę oficjalnie reprezentującą PECS w UK. Od lat stosuję tę interwencję, zarówno w szkole, jak i z własnym dzieckiem. Klasyczne podejście nigdy nie odpowiadało żadnemu z moich uczniów. Każde dziecko jest inne, ma inne możliwości poznawcze i styl uczenia się. Żeby przeprowadzić wartościową lekcję, która nie będzie dla dziecka stresująca, musimy się najpierw nauczyć jego zainteresowań i sposobów uczenia się.
Lekcja druga – komunikacja
Wróćmy do mojego osobistego doświadczenia. Po wstępnej porażce, spróbowałam innego sposobu. Zrobiłam dziecku zestaw zalaminowanych obrazków ze zrzutami z ekranu jego ulubionych piosenek dla dzieci. Dałam mu te obrazki i postanowiłam obserwować, co z nimi zrobi. W tamtym czasie Adaś układał wszystkie zabawki w długie rzędy. W ten sam sposób ułożył obrazki. Włączyłam mu piosenkę, której obrazek położył jako pierwszy. Za każdym razem, kiedy ułożył obrazki w szereg, włączałam mu piosenkę, której obrazek ustawił jako pierwszy. Szybko zorientowałam się, że często gram tę samą piosenkę. Zaczął komunikować swoje wybory w ten sposób, że piosenkę, której chciał posłuchać, układał pierwszą w rzędzie. Potem poszerzył repertuar do trzech pierwszych obrazków. Następnie zaczął kłaść obrazki ze swoimi wybranymi piosenkami koło komputera, a po jakimś czasie zaczął mi je podawać. Czasem musiał mnie znaleźć, żeby mi podać obrazek. W ten sposób mój syn nauczył się wybierać odpowiedni obrazek i podróżować z nim do partnera komunikacyjnego. Nadszedł czas, żeby zrobić mu folder z obrazkami. Od tej nauka szła jak burza. Zrobiłam mu obrazki z symbolami wszystkich jego zabawek, a on uwielbiał odkrywać, co one reprezentują. Podawał mi obrazek za obrazkiem, żeby sprawdzić, co mu przyniosę. Wkrótce zaczęłam dostawać paski z obrazkami ułożonymi w piękne zdania, np.: „I want square biscuit” or „I want mummy read Zog book”. A potem malec porzucił obrazki, bo zaczął używać języka mówionego do komunikacji.
Tak samo pracuję z moimi uczniami. Obserwuję, co lubią robić, jak lubią się uczyć, jak reagują na obrazki i opracowuję metodę indywidualną dla każdego z nich. Moim zdaniem, każde dziecko jest w stanie nauczyć się wymiany obrazków. Ale zamiast agresywnego treningu, który powoduje stres, a czasem nawet traumę, musimy dostosować metodę do potrzeb i upodobań dziecka, oraz przekazać mu wiodącą rolę w tym procesie. To, do czego nie możemy dopuścić, to pozbawić dziecko głosu przez zaniedbanie dostarczenia mu narzędzi do komunikacji.